Esta niña se vio obligada a elegir entre "el cielo o el hospital". Y su decisión fue desgarradora

Esta niña se vio obligada a elegir entre "el cielo o el hospital". Y su decisión fue desgarradora

Para ella, no había luz al final del túnel. Le quedaba poco tiempo de vida.

¿Debe un niño moribundo tener el derecho de decidir entre “el cielo” o el hospital?

Imagen tomada de Daily Mail

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La decisión que tomó una familia de Oregon provocó un acalorado debate sobre el delicado tema.

Cuando su hija de cinco años de edad decidió ir al cielo, ellos aceptaron su voluntad.

Juliana Snow nació con una enfermedad neurodegenerativa incurable, llamada enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT).

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No podía moverse o comer, siempre llevó una máscara de respiración y estuvo limitada a permanecer entre las cuatro paredes de su habitación en casa de su familia en Portland.

Según sus médicos, la CMT de Juliana llegó a ser tan crítica que incluso un pequeño resfriado hubiese podido causar su fallecimiento.

"Para ella, no hay luz al final del túnel. Le queda poco tiempo de vida”, fueron las palabras usadas por el neumonólogo Danny Hsia en su declaración a los medios, hecha antes de que los padres de la niña hicieran valer su decisión de irse al cielo.

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Al ver a su hija sufrir de una enfermedad debilitante y comprender que era inevitable una muerte prematura, los padres de Juliana tuvieron que hacerse una pregunta dolorosa: ¿Qué haremos la próxima vez que se enferme?

Tenían dos opciones, llevarla al hospital donde había una pequeña posibilidad de que su vida pudiera salvarse, o podían quedarse en casa, donde era casi seguro que moriría.

La madre de Juliana, Michelle Moon, a través de una entrada en su blog informó que habían decidido dejar que la niña tomara la decisión por sí misma.

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"Julianna nos dejó en claro que no quiere volver al hospital", escribió Moon.

"Como tantos niños que han tenido que hacer frente a un padecimiento que pone en peligro su vida, su sabiduría va más allá de sus años... No creo que ella pueda sobrevivir a otra enfermedad, especialmente sin una intervención agresiva", continuó.

La madre transcribió la conversación que había tenido con Juliana, quien en ese entonces tenía 4 años, en ella hablaban sobre el cielo:

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Mamá: No quieres ir al hospital, ¿verdad, J?

Juliana: No me gusta la NT (succión naso-traqueal, lo que más odiaba del hospital)

Mamá: Lo sé. Si te enfermas de nuevo, ¿quieres quedarte en casa?

Juliana: Odio la NT. Odio el hospital.

Mamá: Bien. Así que si te enfermas de nuevo, quieres quedarte en casa. Pero sabes que probablemente significa que irás al cielo, ¿no?

Juliana: (Asintió con la cabeza)

Mamá: Probablemente significa que irás al cielo por ti misma y que mamá se unirá a ti más tarde.

Juliana: Pero no voy a estar sola.

Mamá: Eso es correcto. No estarás sola.

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En una entrada posterior del blog, Moon dijo que le explicó a su hija que el cielo era un lugar donde ella iba a poder caminar, brincar y jugar. No necesitaría máquinas para ayudarla a respirar, y que podría comer comida de verdad.

"Creemos que a veces es un acto de amor no hacer cualquier cosa para extender la vida y enfocarse en darle a tu hijo la vida más bella posible mientras sea permitido", escribió la madre.

"Mi hija claramente escogió tener más tiempo con su familia y permanecer en su casa. No valía la pena volver a ir al hospital", continuó.

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Algunos han elogiado la decisión de la familia, mientras que otros han sido vehementes en sus críticas. El tema incluso ha dividido la ética de la comunidad médica.

"Creo que un niño de 4 años puede ser capaz de decidir qué música escuchar o qué libro quiere leer. Pero no creo que pueda entender el concepto de muerte. Ese tipo de pensamiento no se desarrolla hasta alrededor de los 9 o 10 años", opinó alguien.

Sin embargo, el Dr. Chris Feudtner, otro renombrado de la bioética y la pediatría en el Hospital de Niños de Filadelfia, no estaba de acuerdo con esa postura.

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"Decir que la experiencia de Juliana es irrelevante no tiene ningún sentido. Ella no solo sabe lo que es tener un trastorno neuromuscular progresivo, sino que sabe perfectamente lo que es ser ella misma", dijo.

Los médicos y enfermeras que atendieron a la niña también dijeron que apoyaban la elección de la familia.

"Se tiene que saber lo que es tener a un niño en esas condiciones y escucharlo gritar para que se le pueda colocar un tubo por la nariz. Una cosa es hacerlo sabiendo que tendrás éxito al final, pero para Julianna, no había esa posibilidad", dijo la enfermera de cuidados intensivos Diana Scolaro.

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"Hemos tenido más conversaciones, en su mayoría iniciadas por Julianna", escribió Moon mientras su hija aun vivía. "Ella tiene miedo de morir, pero me ha demostrado un conocimiento adecuado de lo que es la muerte".

Cuando la madre le preguntó ella respondió:"Cuando mueres, no haces nada, no creces".

En esas conversaciones le dijeron que conocería a su bisabuela, quien como ella también tenía una fascinación por la ropa brillante.

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Le explicaron que Dios la recibiría en el cielo y que él la amaría aún más que ellos.

Moon escribió que su hija no había cambiado de opinión acerca de volver al hospital, y que sabía que eso significaba que ir al cielo sin compañía.

"Si se enferma, le preguntaremos otra vez y honraremos sus deseos", dijo.

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Lo inevitable, finalmente sucedió y Julianna murió sintiéndose amada y tranquila, mientras estaba en su casa de Washington, informaron sus padres.

Tras su fallecimiento Moon escribió: "Nuestra dulce Julianna fue al cielo hoy. Estoy atónita y con el corazón roto, pero también agradecida".

"Me siento la madre más afortunada del mundo, porque de alguna manera Dios me confió esa hermosa niña y estuvimos juntas casi seis años", finalizó.

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Fuente: Huffington Post

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